患者会は、その病気になっても情報が得にくい、難しい病気について扱っている会が多くあります。（一部、一般的な病気を扱う団体もあります）

誰もが皆かかる病気ではありませんが、知っておくことの意味は、情報を得ることで防げるものを防ぐこと、そして家族や職場、身近な方がかかったときには、それぞれの会につなげることができること（そうすることで、情報が得られたり交流がある）と思います。

病気について伝えることは怖がらせることではなく、知って防ぐ、知って繋げる、そのような気持ちで、稀な病気のこともよくある病気もこちらでご一緒に患者会の活動としてご紹介します。

ALDの未来を考える会

細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会

小児がん患者会ネットワーク

摂食嚥下障害児　親の会つばめの会

先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会　「トーチの会」

日本アラジール症候群の会

風疹をなくそうの会 『hand in hand』

ポリオの会

マルファンネットワークジャパン

こちらに数多くの患者会情報が掲載されています。

日本患者会情報センター – 患者参加で医療を変える。社会が変わる。

• 症状や病気のネットワーク以外にもある、子どもにかかわる大切な活動紹介☆

きょうだい児支援

NPO法人しぶたね

全国リトルベビー保護者サークル

特定非営利活動法人 HANDS

子どものアピアランスケア

一般社団法人チャーミングケア

外国人相談・地域日本語支援

特定非営利活動法人国際活動市民中心CINGA

家族と暮らせない子どもたちに家庭的な環境を

特定非営利活動法人SOS子どもの村JAPAN

多胎家族支援

ふたご手帖プロジェクト

※掲載順